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mon histoire de fibromyalgique
29 décembre 2013

Noël 2013....

Allez tout de suite à chaud, directement à mon retour à Nantes, petit bilan sur cette semaine de Noël.

Donc voilà partie dimanche soir par le train (je vous passe le laïus sur la SNCF qui évidemment a pas assuré un cachou avec 0 charriot et 0 personne pour aider les passagers légèrement chargés en cette période de Noël et/ou plus ou moins handicapées à transporter et charger leurs bagages, bref c'est la SNCF quoi..), pour nevers chez mon père pour 5 jours..... pas en enfer mais presque....

Arrivée dimanche soir, mon père plutot content, loulou plutot content de revoir papy, tout ça a vite dégénéré... Comme à chaque fois que je revois mon père depuis plusieurs mois (voire même le décès de ma mère), je me prends une claque... et je le trouve encore dégradé. Cette fois a tenue sa promesse et mon père m'a encore paru en plus mauvais état que d'habitude.

Ma soeur a heureusement eu la très très bonne idée d'arriver le lundi soir avec mes 2 neveux d'amour et de repartir vendredi matin, ce qui j'avoue m'a apporté beaucoup de soulagement, de joie, de réconfort, de soutien. La présence de mes 2 neveux, et notamment de ma petite crevette (pas revue depuis juin et qui a maintenant 6 mois) m'ont apportés du baume au coeur et de la douceur... tout ce dont j'avais besoin.

Papy a comme d'habitude pas compté son argent pour nous, a gaté (pourri) ses petits enfants, a acheté à manger pour 15 personnes et c'est bien pour ça que tout le reste est tellement difficile. Parce qu'à part ça... rien. Cette semaine a été un choc pour moi parce que j'ai vu une homme qui se laisse mourir, qui attend clairement que sa mort arrive et n'as plue envie de faire quoi que ce soit pour vivre pour lui ou pour nous.

Il boit toujours plus (l'apéro du soir commence maintenant à 17h45), il fume tellement qu'il n'a pas vu ses petits enfants de tout leur séjour parce qu'il était occupé à fumer dans la cuisine (on lui demande de ne pas fumer dans le salon en présence des enfants -même si pour loulou il s'en fout, pour ma soeur il le fait-) Il ne parle plus... mais alors plus du tout, il ne bouge plus, n'arrive plus du tout à organiser un minimum sa pensée et ses actes mêmes basiques, la maison n'est plus du tout entretenue (il a une femme de ménage qui vient environ 2h par mois ce qui n'est pas suffisant mais il voulait pas plus. Ma soeur a à priori réussi à le convraincre de la faire venir 2 fois par mois, on verra). Il n'a pas fait son sapin, ni aucune des décos de la maison, qui pourtant devaient absolument être faites pour respecter la tradition, ce sont donc ma tante et la seule amie qui lui reste qui sont venus le faire (j'ai appris qu'il m'attendait pour ça mais heureusement ma soeur chérie lui a expliqué que 1 j'ai horreur de ça et 2 je suis pas du tout en état ce qui ne lui avait pas effleuré l'esprit et il ne m'en avait pas parlé non plus). Il est maintenant incapable de conduire mais continue quand même (il met ça sur le compte de la voiture qui est trop grosse mais la vérité est qu'il est incapable de se concentrer 2 minutes, il roule à gauche et on a carrément failli s'emplafonner une voiture de face et de plein fouet en retournant à la gare parce qu'il était sur la voie de gauche et ne l'avait pas vu, c'est moi qui l'ait prévenu). Il ne sort presque plus, et pendant notre séjour n'a absolument rien rien rien fait dans la maison. (le jeudi soir il a attendu 22h30 pour manger ses escargots parce que ma soeur calmait son grand qui faisait une crise d'angoisse et que j'essayais d'endormir le petit qui lui aussi refusait le sommeil. Donc plutôt que d'ouvrir le sachet et de mettre les 24 escargots dans un plat dans le four, il a attendu qu'on ait fini pour qu'on le fasse, en disant qu'il aimerait bien manger pour pouvoir aller dormir). Avec ma soeur on soufflait le soir quand il s'écroulait enfin dans le canapé pour dormir... Le reste du temps n'était que peur et angoisse, qu'il tombe encore, se blesse sans parler des pleurs en continu pendant 5 jours.

Même les enfants le 2ème jour (le 24) commençaient déjà à demander de rentrer et à demander pourquoi on restait chez papy. Les 3 ont fini la semaine très angoissés et énervés (Noël n'arrangeant rien à l'énervement).

Pour le réveillon, nous avons reçu comme d'habitude, la marraine de ma soeur et son mari, nous on a passé une bonne soirée mais papa n'a pas dit un mot de la soirée. Nous avons du préparer le repas, ma soeur a grave assuré pour le plat (on avait fait une entrée facile et rapide) et j'avais fait le dessert... (une petite photo pour alléger le billet? allez on va faire ça)

 

IMG_2752

 

Et pour le jour de Noël, heureusement on commande des menus traiteurs chez leclerc (habitude prise du temps de ma mère qu'on trouve très très bonne), mais pareil papa totalement absent et inexistant.

Le matin de Noël, quand j'ai enfin pu lacher mon fauve réveillé depuis 5h45 et pas à cause du père Noël il l'avait oublié, il était 7h30 mon père était réveillé et, après avoir été réveiller son petit cousin et tata et tonton, les loustics sont allés découvrir leurs cadeaux dans le salon, et quelle joie de voir l'émerveillement et l'excitation dans leurs yeux pour la 1ère fois. C'était la 1ère année qu'ils comprenaient ce qu'il se passait, qu'il savait que le père Noël était passé, qu'ils pouvaient ouvrir vraiment seuls leurs cadeaux, c'était un moment génial que nous avons tous partagé... Presque tous... papa/papy était dans la cuisine en train de fumer cigarette sur cigarette en pleurant. il a fait 3 brèves apparitions et voilà... Encore une fois absent.

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Il a quand même réussi à dire à ma soeur (moi je n'arrive pas du tout à communiquer avec lui) que cette année c'était plus difficile que l'an dernier, elle lui a proposé de vendre la maison et il a dit un "ohh oui" soulagé... Et c'est là que je prends ma 2ème claque.

Je ne suis pas prête à ça. Oui pour lui c'est une évidence qu'il ne peut pas rester dans cette maison, trop grande pour lui seul et ce terrain sublime mais qu'il ne peut pas entretenir, mais moi je ne suis pas prête à voir ma maison, mes seules racines (aussi pourries soient-elles) s'envoler avec tout mon passé, mon enfance, mon histoire et celle de mes grands- parents.

Parce que si la maison est vendue, il faudra la vider... la vider de tout, il n'y aura personne dans la famille pour récupérer quoi que ce soit, ma soeur et moi ne le pourrons pas, nous avons un petit appartement chacune et moi je ne suis même pas chez moi et je vais devoir déménager car il est trop cher pour moi. il va falloir tout vider, tout jeter ou presque. Nous n'avons aucun endroit pour stocker quoi que ce soit et cette maison c'est mon histoire, ma vie (celle dont je ne me souviens que très peu) et celle de mes grands parents avec aussi une partie de leurs affaires gardées par maman. Si on vend la maison, on perd tout... plus de famille, plus de souvenirs, plus de racine, plus de lien... plus rien. Et pour ma soeur et moi ça sera juste très très compliqué d'aller sur Nevers sans avoir de point de chute. Comment aller voir notre père? Où va t'il habiter? ma soeur dit : acheter un appartement T5 pour qu'on puisse venir, mais il ne pourra pas plus l'entretenir. Elle pense aussi (etje la rejoins sur cette idée) à un foyer logement où il serait beaucoup plus pris en charge, son ménage et ses repas pourraient être faits mais il est très/trop jeune pour ça (66 ans c'est trop tôt) et il ne pourrait avoir qu'un petit semblant d'appartement pour lui avec une seule chambre. Qu'est-ce que lui envisage? je ne sais pas, on a pas encore abordé ce sujet.

Oui ça n'est pas pour maintenant c'est sûr, mais je ne vois pas mon père durer encore longtemps dans cet état. Il va se passer quelque chose cette année je le sens. Il n'est plus qu'une ombre lancinante, plus un être humain.

Ma soeur me dit qu'elle n'y pense plus, qu'elle relativise et se dit qu'il ne changera pas et ne fera rien pour arranger les choses, je le sais aussi mais je ne peux pas m'empêcher de penser au pire. Et si lors d'une de ses chutes, il n'avait pas la chance des dernières et de passer à 3 cms d'un chambranle de porte ou coin de table? et que personne ne vienne le voir pendant plusieurs jours? Alors oui il faudrait en parler à son médecin, ça a déjà été fait mais il s'en fout, il ne veut pas bouger, et papa ne veut pas changer.

Ma tante, venue nous rendre visite (comme tous les ans, parce qu'elle offre un cadeau au enfants elle croit qu'elle peut tout faire sans nous demander notre avis, venir et faire des enfants ses jouets pour combler son vide depetits enfants) m'a regardé complètement attérée quand j'ai dit qu'on attendait qu'il se passe un drame et qu'il n'y avait que ça à faire... Et oui sa propre famille se voile la face et ne veut rien voir. Elle, elle passe le voir 1h par semaine et voit bien qu'il va de plus en plus mal, mais fait bien en sorte de ne pas trop s'investir, de ne pas poser de question, de ne pas voir.

C'est à nous de gérer ça et seules... Au pire on appelle ma soeur (moi on ne m'appelle plus je réponds pas), et on lui dit qu'on s'inquiète pour papa, qu'il ne va pas bien... Sas blague? on avait pas remarqué... et puis voilà c'est à nous de se débrouiller avec ça... Parce que tout le monde en a peur, donc personne ne lui dit rien... Et quand on dit que nous ça fait 20 ans qu'on essaie, alors il n'y a pas de réponse... Quand on dit qu'il a besoin d'aide, alors on a pas de réponse. C'est à nous de ruiner nos vies déjà bien mises à mal pour gérer notre père alors que ni l'une ni l'autre ne sommes sereines dans nos propres vies à aucun niveau.

On a pas de ressource... on se sent terriblement seules et abandonnées de tous. Tous les amis soit disant fidèles de nos parents ont disparu de la circulation après la mort de maman qui elle pourtant a tout donné pour eux. Maintenant à nous de nous débrouiller avec en plus la culpabilisation des "gens". (Encore une fois je réponds plus à personne ça m'évite des angoisses inutiles).

Alors oui il faudrait que je puisse vivre ma vie sans me préoccuper de ce dernier parent qui continue de me détruire, tourner la page, le laisser s'éteindre seul ; mais je ne peux pas. Cet homme, qui m'aura pourtant fait du mal toute ma vie, m'aura traitée comme un chien, comme si je n'existais pas, comme si j'étais incapable de tout (ce qu'il pense encore) et pour pas dire "bonne à rien", c'est mon père et je ne peux pas le laisser mourir seul. Et je n'ai pas l'énergie non plus de l'accompagner dans sa fin de vie, parce que j'ai moi même ma maladie, ma vie, mon fils à gérer. Alors la solution, je ne l'ai pas... je n'ai qu des peurs, des angoisses. Je sais ça sert à rien mais c'est comme ça... et je suis pas prête à gérer une hospitalisation, la vente de la maison, son évetuel décès... Je ne suis pas prête.

Et oui j'ai la maladie et cette saloperie qui là aussi m'a réservé des petites surprises cette semaine. La première fut des intolérances alimentaires qui pointent le bout de leur nez, j'ai effectivement pas supporté les M&M's achetés pour le voyage et je ne supporte plus le thé... (j'avais déjà remarqué que j'étais pas bien après en avoir bu et là j'ai fait le lien, bizarrement avec de la tisane tout va bien). C'est pas grave je boirai de la tisane et ne mangerai plus de cacahuètes. Et puis La révélation de la semaine : la fatigue. Depuis plusieurs semaines je m'interrogeais sur le pourquoi quand j'étais à nevers il y a quelques moins, j'étais beaucoup moins fatiguée. Pourquoi j'arrivais à faire plus de choses pendant les mois où j'avais habité Nevers (même si c'était pas non plus la panacée) et là... le verdict a été clair, sitôt arrivée, sitôt moins fatiguée. Dès lundi matin j'ai récupéré de l'énergie et paradoxalement le soir j'étais fatiguée plus vite et je dormais mieux. Je me suis alors souvenue de cette dame il y a environ 15 ans (avant la maladie) m'avait expliqué être retournée dans la Nièvre après avoir vécu sur la côte atlantique plusieurs années, parce qu'elle ne supportait pas le climat, et que ça l'épuisait. j'ai donc aussi fait un rapide sondage chez mas amis virtuels fibros ou pas et j'ai eu beaucoup de réponses similaires notamment chez les fibros : oui l'air marin nous fatigue et nous énerve. C'est donc LE gros point aussi de cette semaine. Je vais voir comment se passe mon retour et si ma épuisement chronique revient, mais si c'est le cas il va falloir que je réfléchisse sérieusement à un retour dans les terres.... Avec toutes les conséquences que ça peut avoir, financièrement, familiallement (si, ça se dit) - je n'ai pas envie de priver loulou de son père - et géographiquement - retourner à Nevers est absolument inenvisageable pour cause de vampirisme paternel (inconscient mais destructeur).

Et là voilà je crois que j'ai fait le tour de cette semaine... j'espère avoir pu aider un peu ma soeur avec sa crevette en lui prenant notamment la nuit pour son biberon (vu que moi ne ne dors pas avant 3h du matin et que ma crevette boit encore un biberon vers 2h30), j'espère que cette semaine ne l'aura pas trop fatiguée non plus et ne pas avoir été trop un poids suplémentaire pour elle vu que déjà mon père pèse le sien (de poids).

Personnellement elle (et ses loulous) ont été mon seul réconfort durant cette semaine et le seul point positif et la seule raison qui m'a vaguement donné envie de venir. Pour le reste, tout a été extrèmement difficile. Je n'ai pas envie de retourner là bas. Je n'ai pas envie que mon père vienne ici. Je suis soulagée et heureuse d'être rentrée chez moi. Je suis contente qu'on se soit fait notre petit Noël ici avec le papa de loulou et d'avoir vu toute la journée son sourire quand il jouait avec ses nouveaux jouets. j'ai passé une bonne journée aujourd'hui... Soulagée, plus sereine, heureuse avec mon fils... Je sais que je vais payer cette semaine dans les jours à venir, et je ne veux pas penser au prochain Noël.

Encore une fois la magie de Noël n'aura pas eu lieu cette année... espérons que 2014 soit vraiment l'année du vrai bon changement... j'en rêve tellement.... Et je vais continuer à tout faire pour...

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Commentaires
F
Votre père est bien jeune pour se laisser aller comme ça! Je vis quelque chose de semblable, mais avec un père de 20 ans de plus et malade. Et dans tous les cas nous ne pouvons pas aller contre leurs choix.
C
Bon courage à toi, J'ai vécu la perte de mes repères d'enfance après la mort de mon père. Il a fallu vider les maisons de mes parents et de ma grand mère, une maison de famille pleine de souvenirs avec un mari qui ne voulait rien voir venir à la maison. J'ai récupéré ce que j'ai pu mais j'en ai été malade. Tu as la chance que ta soeur soit une alliée pour toi ce qui n'est pas mon cas. Il a fallu faire avec. Je suis la bête noire de la famille, allez savoir pourquoi. J'ai eu droit à des réflexions vraiment très désagréables. De vieilles histoires de famille. Je préfère ne rien dire. Encore une fois courage à toi, accroche toi, tu n'es pas seule, Tu as ta soeur. Ma famille maintenant c'est ma fille et celle qu'elle a créee. Le reste ne compte plus pour moi.Il faut faire des choix pour son bien être. Bonne journée à toi. BIZZZZZZZZZZZZ
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