Mon rendez vous au centre anti douleur...

Message du 23/06/2013

LE rendez vous que j'attendais depuis près de 3 mois est enfin arrivé... je remplis le petit questionnaiire avant d'aller voir le médecin, j'apprends que forcément celui de Bourges n'a pas transmis mon dossier (véxé qu'il a du être que je n'aille pas au CHU comme il voulait mais au centre Catherine de Sienne où JE voulais... Ego surdimensionné de médecin, encore), mais bref je vais être reçue.

Donc je rentre dans le cabinet, effectivement il a l'impression de connaitre la fibromyalgie, il me dit des choses qui résonnent en moi, comme le fait que la maladie s'attaque le plus souvent à des "warriors" qui ont du se battre dans leur jeunesse ou début de vie et pour qui c'était un peu "marche ou crève" et pour lesquelles  (oui ce sont surtout des femmes) il fallait absolumet "tenir"... Ce qui a bien évidemment été mon cas...

Et puis son discour se fait plus abstrait et là j'ai moins compris, il m'a dit que je devais être prête à changer de vie radicalement, à lacher prise (heu... je fais quasiment plus rien donc j'ai déjà pas mal laché prise), qu'il faut que je trouve du plaisir dans des petites choses quotidiennes (c'est déjà le cas je m'accroche à tout ce que je peux) et qu'il faut que j'accepte de ne pas pouvoir repasser toute ma pile de linge en une seule fois, ce à quoi je réponds que je repasse plus, donc il me parle ménage et je dis là aussi que j'ai aussi abandonné depuis longtemps également... Que moi seule peux changer et que je peux faire tout ce que je veux, si je suis pas décidée à changer ma façon de vivre ça ne fonctionnera pas..

Ce à quoi je réponds ok faut que je fasse quoi? et là... pas de réponse... alors les psychothérapie nous frustre parce que notre cerveau comprend les choses et les analyse mais notre corps ne suit pas ce qui provoque forcément des frustrations. Ok je suis d'accord, ma vie n'est QUE frustration, et donc on fait comment? Toujours pas de réponse c'est à moi de trouver... Franchement si je savais comment faire je crois que je l'aurais fait depuis longtemps non??? ou alors je suis maso... Et là je pleure...

Parce que j'ai besoin qu'on me guide et qu'apparemment personne ne pourra le faire non plus... Donc en gros change et démerde toi...

Il faut aussi qe j'adapte ma vie à la maladie, c'est à dire pouvoir arrêter de faire les choses avant d'être fatiguée... là j'ai presque envie d'éclater de rire (aujourd'hui avec le recul parce que sur le coup je pleurais alors..) mais si je fais ça, je ne fais plus rien ma vie n'est QUE fatigue tout le temps... le fait de répondre au téléphone me fatigue et je fais les choses en fonction de leur fatigabilité... Donc si je suis son conseil je ne fais plus rien. Si je marche il faut que je prévois l'aller et le retour (soit environ 25 m aller et 25 m retour, je vais au bout de ma rue et je reviens... passionnant), quand je suis invitée chez des gens (heureusement ça arrive peu) il faut que je reste 1/4 d'heure et que je m'en aille, mais en 1/4 d'heure j'ai fait juste environ la moitié de la route pour aller voir les environ 2 seules amies que j'ai dans le coin donc.... et faire faire à mon mari 1h de route pour 1/4h de visite ça me parait un peu démesuré... Sans compter que soit il repart avec moi et lui pour le coup est plus que frustré, soit il repart et paye les 2h de route et la note d'essence, donc difficile à mettre en place.. Et bien sûr l'inverse est valable aussi et les personnes qui viennent me voir doivent faire pareil... Il vaut mieux 1/4h tous les jours que 2h sur une semaine.... Moué... je cherche un sponsor pour l'essence du coup...

Il m'a quand même encouragé à continuer le 5-HTP (je m'attedais à me faire enguirlander parce que solution non reconnue, non testée et avec 0 recherche en rapport avec la fibro, mais non), on met en place des électrodes sur certaines zones du corps pour stimuler les muscles, appareil à louer j'attends de voir le prix et s'il y a une éventuelle prise en charge sécu/mutuelle. On met en place des séances de kiné/balnéo et il commence à me dire qu'il faut que je vienne forcément dans sa clinique mais là je l'arrête, j'ai pas de prise en charge de mes déplacements et je peux pas conduire jusque là donc j'ai quand même le choix du kiné vers chez moi (faut que je regarde la liste qu'il m'a donné). Et régime pauvre en polyamides, là je commence à me dire "régime ouais super une frustration de plus" (sachant que manger est un de mes derniers plaisir et que même celui là est limité par les capacités de mon estomac à digérer). Il commence à me dire que c'est ma vie, je fais ce que je veux, si je veux rester comme ça c'est mon choix et blablabla... Mais bon en regardant la liste ça devrait aller, les aliments conseillés et déconseillés n'ont rien à voir avec les sucres/graisses donc je mange déjà pas si mal je trouve... Bref il faut faire plein de choses "égoïstement" comme il dit sauf que je suis pas seule, j'ai un mari pour qui c'est l'enfer et un enfant déjà impacté par tout ça, et qu'on vit tous les 3 sur le seul salaire de mon mari et que oui faire attention à nos dépenses fait parti de notre quotidien (pour pas dire plus).t

Donc je ressors pas trop mécontente et me laisse cogiter... Aujourd'hui quelques jours plus tard, j'avoue que je suis encore un peu sur la réserve car au final je n'ai encore pas été écoutée, on n'a pas parlé de moi et de ce qu'il se passait chez moi, j'ai été mise dans le même moule que tout le monde et eu le sentiment d'avoir été un peu expédiée à la va-vite. Je ressens plein de choses que je ne retrouve pas chez d'autres fibro (je pense notamment à mes sueurs froides), la douleur est un des composante mais le seul et pas forcément le principal, la fatigue est pour moi largement aussi importante et là rien.... Les questionnaire que j'avais rempli n'a même pas été ouvert (pourquoi le remplir?)

Donc voilà encore une approche spécialisée et pas du tout globale comme le nécessiterait cette maladie, aucune écoute...

Je lui ai quand même dit en partant que j'avais pris contact avec le CMP de clisson pour voir un psychiatre, il m'a dit que c'était essentiel (alors que quelques minutes plus tôt j'avais cru comprendre que les psys n'avaient pas de solution pour nous)...

Donc bref je vais continuer à me battre seule contre la maladie, ce qui est paradoxal vu qu'apparemment il faudrait lacher prise, mais pour pouvoir le faire il faudrait être soutenu(es) et guidé(es) et qu'il n'y a personne pour ça... qu'on est seul(es) avec ça...

Cette semaine j'ai décidé d'aller voir ma soeur qui a accouché il y a un mois, pour faire connaissance de mon petit neveu et tenter de la soulager un peu (j'avoue là pour le coup le seul truc que je peux faire c'est prendre la crevette qui a beaucoup besoin d'être rassuré suite à une naissance compliquée) comme je peux, mais là forcément au bout de 2 jours je suis un zombie, j'ai mal, je suis épuisée, je pleure, je ne peux pas sortir avec tout le monde, ils sortent tous les 6 sans moi (ma soeur, mon beau frère leurs 2 petits, mon mari et mon fils), ça fait très très mal mais je peux pas, je peux pas... Je n'ai pas suivi le conseil du médecin mais en même temps si, je dois me faire plaisir mais à 1/4h de chez moi c'est là le hic ma soeur habite à l'autre bout de la France... et à 1/4h de chez moi j'ai.... rien....

J'en ai marre, c'est insupportable, je suis clairement dépressive et ne vois pas d'avenir pour moi... mon seul objectif : tenir pour mon fils...

Merci à tous de votre soutien... je cherche toujours les solutions miracles... je prends tout, marabouts, sorciers... mais pas cher parce que pas d'argent...